Il y a eu un avant et un après 1998. Avant cette date, les personnes atteintes de cancer subissaient un isolement douloureux, souvent ignorées ou déconsidérées par la société et parfois même par les soignants. Le 28 novembre 1998, lors des premiers États généraux des personnes malades, un moment fondateur a eu lieu : les malades ont enfin pu exprimer leurs vérités, leurs besoins, leurs attentes, et surtout, être entendus.
À partir de là, un élan collectif s’est amorcé. La Ligue contre le cancer, déjà engagée sur les fronts de la prévention, de l’accompagnement et de la recherche biologique, a lancé les « Équipes Labellisées », une initiative majeure pour soutenir une recherche d’excellence. Cet événement a marqué un tournant décisif dans la reconnaissance des droits des malades et dans l’amélioration de leur prise en charge.
Dès 1999, la création du Comité de Patients pour la Recherche Clinique (CPRC), en partenariat avec Unicancer, a ouvert de nouvelles perspectives en plaçant les personnes malades au cœur de la recherche, en particulier dans les essais cliniques. Ce progrès s’est poursuivi avec les deuxièmes États généraux des personnes malades et la publication du livre blanc Les malades prennent la parole, en 2000. Ces actions ont directement inspiré des changements législatifs majeurs, notamment la loi de 2002 relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé, qui a officialisé la présence des représentants des usagers dans les instances de santé publique.
Le cancer est alors devenu une priorité nationale, porté par trois Plans cancer successifs (2003, 2008, 2014), chacun introduisant des avancées concrètes pour les personnes malades et leurs proches. Tout au long de ces étapes, la Ligue contre le cancer n’a cessé de porter la voix des personnes touchées, de défendre leurs droits et de soutenir leur parcours, avant, pendant et après la maladie.
En 2024, cet engagement est plus vivant que jamais. La Ligue se mobilise pour garantir à chaque malade un accompagnement équitable et de qualité. Dans ce dossier spécial, nous revenons sur les témoignages des acteurs et témoins de 1998, tout en donnant la parole aux personnes malades d’aujourd’hui, à leurs proches, et à celles et ceux, notamment dans nos Comités, qui continuent de faire avancer cette lutte avec humanité et détermination.