Elles se prénomment Cécile, Aude, Juliette et Claude. Elles viennent des quatre coins de la France et affichent des trajectoires de vie et des profils différents. Toutes ont un point commun : comme 11 000 femmes chaque année, elles sont atteintes d’un cancer du sein dit « triple négatif » connu pour donner lieu à des métastases dans les trois ans qui suivent le diagnostic dans 30 % des cas. Elles se sont rencontrées sur les réseaux sociaux et ont créé le collectif #MobilisationTriplettes en décembre 2020.
On y arrivera tous ensemble : associations, politiques, institutions et laboratoires.
Claude
Leurs objectifs : faire connaître la maladie au grand public mais aussi à certains professionnels de santé, améliorer l’accès aux traitements novateurs et faire avancer la recherche. Pour y parvenir, les « Triplettes », comme elles s’appellent entre elles, multiplient les prises de parole médiatiques et mettent en commun leurs talents pour faire avancer les choses. Avec ses connaissances en marketing, Aude travaille sur l’image du collectif et aide à communiquer sur les réseaux sociaux. Claude, elle, est l’une des porte-parole actives du groupe. Juliette, bilingue en anglais, prend part à a communication et Cécile s’occupe notamment de la veille sur les traitements innovants.
« Il est injuste que les patientes françaises n’aient pas accès aux meilleurs traitements. »
Aude
« Je suis fière de la responsabilité que nous avons toutes. »
Cécile
Malades… mais motivées !
Malgré la lourdeur des traitements et la fatigue qu’ils entraînent, toutes ont trouvé la ressource pour se mobiliser. « Tant qu’on n’est pas malade, on n’imagine pas la force dont on peut faire preuve, analyse Aude. Faire partie de ce collectif, ça décuple cette énergie et ça permet de trouver de la ressource pour soi-même. » Pour Cécile, être un membre des Triplettes, c’est avoir accès à « une solidarité discrète » qui l’a d’abord aidée personnellement : « Quand le diagnostic est tombé, j’étais seule face à mes inquiétudes. Dans le groupe, j’ai trouvé des femmes qui traversaient la même épreuve et avec qui j’avais envie d’agir ». Si le collectif n’est pas un groupe de parole, ses membres s’entraident, notamment via un fil WhatsApp sur lequel se multiplient des messages d’encouragements quand l’une ou l’autre s’apprête à passer un examen. Elles échangent également sur leurs traitements. Claude, par exemple, a pu bénéficier de l’immunothérapie qui a permis d’arrêter la progression de ses métastases. Malheureusement, ce traitement faisait l’objet d’une autorisation temporaire d’utilisation qui n’a plus cours aujourd’hui. « Nous voulons que les patientes aient accès à l’immunothérapie, mais aussi aux traitements innovants comme le Trodelvy, une thérapie qui a fait ses preuves et qui est proposée actuellement aux patientes américaines, explique Claude. Certaines patientes vont chercher des traitements dans une clinique allemande et peuvent payer jusqu’à 150 000 euros pour seulement trois mois. Nous demandons aujourd’hui le droit pour les patientes métastasées d’essayer un traitement, dès lors qu’il a fait ses preuves hors de nos frontières. » « On peut faire bouger les choses, confirme Juliette. Nous avons passé le cap d’être prises au sérieux par les médias et le monde médical, et nous voulons aller plus loin ! »
Nous voulons faire savoir qu’avoir un cancer à 30 ans, ça existe.
Juliette
Tournées vers l’espoir
En moins de six mois, le collectif #MobilisationTriplettes a su porter sa cause jusqu’au G7 (via le ministère de la Santé). Sur les réseaux sociaux, elles fédèrent de nombreuses abonnées et leur pétition pour un accès au Trodelvy compte plus de 98 000 signatures. D’ailleurs, Gilead, le laboratoire qui développe ce médicament, s’est engagé à fournir un nombre illimité de Trodelvy à partir de décembre. « C’est un progrès car une enquête que nous avons réalisée auprès des oncologues a montré que 600 femmes en ont besoin, aujourd’hui, alors que seules 78 y ont accès », précise Claude. Mais il va falloir que les avancées arrivent vite car les Triplettes n’ont pas de temps à perdre : nous sommes face à des urgences de vie ! Déterminées et pleines d’énergie positive, elles préparent déjà leurs actions pour Octobre rose.
g
Un cancer agressif
Le cancer du sein triple négatif touche en général des femmes autour de 40 ans et avant, trop jeunes pour bénéficier du dépistage organisé du cancer du sein. Quand le diagnostic tombe, elles sont bien souvent jeunes mères ou en passe de le devenir. Les seuls traitements qui s’offrent à elles sont à base de chimiothérapie mais le risque de développer des métastases est élevé et, en situation métastatique, elles se trouvent rapidement dans une impasse thérapeutique. Pourtant, des traitements innovants se développent, comme l’immunothérapie. C’est pourquoi le collectif se mobilise également pour réaliser des collectes de fonds pour la recherche.
Ça nous a aidées
Les Triplettes vous livrent leurs conseils pour mieux vivre la maladie.
La méditation pour Claude
« La maladie me donne parfois l’impression de perdre pied, mais la pratique de la méditation m’aide à retrouver un certain calme intérieur. C’est devenu une hygiène quotidienne qui me permet de prendre de la distance par rapport à ma situation, un moment d’intimité dont j’ai besoin. »
La psychanalyse pour Cécile
« J’ai continué ma cure analytique quand j’ai appris que j’avais un cancer. J’allais chez mon analyste deux fois par semaine et ce lien m’a permis de contenir mes inquiétudes. J’ai pu appeler ma psychanalyste aussi avant de passer un PET scan car j’avais peur de cet examen inconnu pour moi et de ce qu’il révélerait. »
L’évasion pour Juliette
« J’ai besoin d’avoir des projets ; prévoir une escapade en fait partie. Sortir de chez soi, changer de décor me fait oublier la maladie. En voyage, je ne suis plus une malade mais une touriste comme les autres. C’est reposant. »
L’activité physique pour Aude
« Le sport atténue les effets secondaires des traitements. Même quand je suis fatiguée, je me fixe des petits objectifs quotidiens comme faire du vélo, marcher ou courir 30 minutes. Ça me donne de la force. Et quand j’en suis vraiment incapable, j’essaie toujours de prendre l’air, de marcher un peu, de voir des amis. »